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不同的音調:自閉症的故事
 作  者: (美)約翰•唐文/(美)凱倫•祖克
 出版單位: 四川人民
 出版日期: 2019.05
 進貨日期: 2019/5/6
 ISBN: 9787220111099
 開  本: 16 開    
 定  價: 563
 售  價: 450
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編輯推薦:

◎2017年普利策獎非虛構類終選入圍作品

2016年Goodreads讀者選擇獎*科技類圖書

《華爾街日報》2016年十佳非虛構圖書

《華盛頓郵報》2016年推薦非虛構圖書

《紐約時報》暢銷書與編輯推薦作品

◎從美國首例確診患兒,成為開心環遊世界的耄耋老者;

從怕戴帽子的小女孩,成為生平被改編為電影的動物學家;

從格格不入的邊緣人,成為宣導“神經多樣性”的社會運動家。

每一個自閉症患兒,都蘊藏著超乎想像的可能。

從被誤解、流放與遺忘,到被探討、接納與支持,

自閉症走過的,是一段改變全球社會文化的歷史,

◎兩位資深媒體人廣泛調研,深入採訪,以翔實史料為基礎,精心磨礪五年之作,全方位探尋與記錄從“自閉”一詞首次出現到如今的百年歷史。《不同的音調》講述了自閉症,卻又不僅止於自閉症,它是一面棱鏡,讓我們一窺過去一個世紀人類社會對人性的認知變遷。自閉症讓我們正視不同,從而更懂自己。


內容簡介:

1910年,一名瑞士精神病學家首次使用“autistic”來描述一些精神分裂症患者的思維模式。

1942年,美國自閉症研究之父列昂·肯納根據11名兒童的病情,借用“autistic”一詞,將這種疾病命名為“情感接觸中的自閉性障礙”。

《不同的音調》講述了一個世紀以來人們對自閉症的認識發展。這部歷史不僅是由學者與先驅的研究構成的,更是無數孩子及其家庭不被理解的痛苦與不折不撓的奮鬥寫就的。在這裡,母親們擺脫了針對自身的道德指責,家長們努力推動了相關領域內的科學研究,醫療界為尋找病因和療法進行了數不清的嘗試,政界與法律界為這些孩子鋪平了進入普通課堂的道路。

這也是一部關於失敗和進步的歷史,展現了在面對未知威脅時人性的黑暗與光明。唐文和祖克以理性的筆觸忠實記錄下人們走過的彎路與獲得的成就,並告訴我們,這段旅途仍在繼續。


作者簡介:

約翰·唐文,美國廣播公司(ABC)記者、辯論節目“智力平方”美國版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚間報導》(Nightline)的新聞主播,曾任ABC首席駐白宮記者,曾獲得三項艾美獎以及海外記者俱樂部獎(Overseas Press Club Award)。

凱倫·祖克,記者,美國廣播公司《世界新聞》(World News)與《晚間報導》的製片人,報導過各類峰會、奧運會和總統大選。她曾獲得艾美獎提名,並因參與制作“9·11”事件相關報導而榮獲電視行業兩個最負盛名的獎項:皮博迪獎(Peabody Award)和阿爾弗雷德·杜邦獎(Alfred I. duPont Award)。


圖書目錄:

縮寫一覽

各方讚譽



第一部分 自閉症的第一個獵物

1 唐納德

2 對社會的威脅

3 1 號病例

4 野孩子與聖愚

5 雙重關愛與保護

6 某種天賦

第二部分 追責大戰

7 “冰箱母親”

8 第15209 號囚犯

9 都是肯納的錯

10 緘默的替罪羊

11 開始反擊的母親們

12 發聲者

13 星期一下午的變故

第三部分 精神病院時代的終結

14 “在整個冷漠世界的高牆後”

15 受教育的權利

16 登上校車

17 第一次見到大海

第四部分 行為分析時代

18 行為主義者

19 “尖叫、掌摑與愛”

20 對厭惡療法的批評

21 貝特爾海姆的反對者

22 47%

23 看著我

24 從法庭到教室

第五部分 發自倫敦的疑問

25 先行者的國度

26 第一次統計

27 科學研究的起點

28 搜尋全英國的雙胞胎

29 莎莉– 安實驗

第六部分 重新定義自閉症診斷

30 自閉症譜系

31 漢斯· 阿斯伯格

32 納粹印記

第七部分 夢想與邊界

33 自由表達之夢

34 困在軀殼裡的孩子

35 模糊的定義

36 東西海岸的第一次相聚

37 魔法師

第八部分 自閉症的成名之路

38 為人所知

39 社會危機

第九部分 “流行病”

40 疫苗恐慌

41 “自閉之聲”

42 故事漸漸崩塌

43 被揭穿的騙局

第十部分 現狀

44 發聲

45 神經多樣性運動

46 幸福的人

尾聲

自閉症大事年表

作者說明

致謝

關於作者


章節試讀:

第一部分 自閉症的第一個獵物1 唐納德 1935年,五朵加拿大姐妹花取代尼亞加拉大瀑布,成為遊客們最為關注的加拿大標誌。當年,為了湊熱鬧去瞧一瞧這五胞胎,每天都有6 000多名遊客沿著11號公路深入安大略省北部。彼時,按照安大略省政府的要求,五姐妹剛剛脫離農民父母的監護,被送進一家倉促建成並距農舍不遠的“醫院”進行撫養。那裡修有室內衛生間,供了電,政府還聘請了一位專職醫生與兩位全職護士照顧她們,為她們提供“科學”的成長環境。
每天,女孩們都會被帶往綠草茵茵的戶外“遊樂區”三次。幾米開外,一群遊客正等候她們的到來。他們會擠進一條覆有篷頂並安裝了單向屏的特製觀察拱廊。這樣,女孩們便只聞喧鬧,不見其人了。每當她們出現,遊客中便會無一例外地響起一陣直沖天際的熱情的唏噓,繼而轉變為輕聲細語、尖聲叫喊以及人們在見到史上首次存活下來的同卵五胞胎時會報以的稀稀落落的掌聲。去年5 月的一天晚上,她們初臨人世,大家都以為她們很快便會夭折。
由於在遺傳領域極其罕見,異乎尋常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨滅的印象。她們擁有完全一致的染色體,代表了人類無與倫比的適應力。她們是當時世界上最著名的兒童。未來的英國女王會去拜訪她們。美國演員梅·韋斯特(May West)、克拉克·蓋博(Clark Gable)以及貝蒂·大衛斯(Bette Davis)也全都專程北上來此。阿梅莉亞·埃爾哈特(Amelia Earhart)在踏上最後一次飛行之旅的6 周前也曾來過這裡,就更不用提成千上萬來此度假的普通家庭了。
沒有人能將視線從她們身上移開,但是顯然,也沒有人覺得這種怪誕甚至殘忍的安排有何不妥——她們被迫與父母分離並被隔絕在了其他孩子的生活之外。政府將她們圈禁在這裡整整9 年,其間只允許她們離開過3次。原本經濟蕭條的安大略省利用這種隨機出現的新奇的生物學現象來創造旅遊收入,帶動了全省的經濟發展。據估計,在這9年間,安大略省通過公開展覽這些被稱為“昆特蘭”(Quintland)的女孩,新增了1.1億美元的政府收入。
五胞胎的家庭也分得了一些財富。到了第二次世界大戰中期,五胞胎的父親通過起訴成功奪回了撫養權。終於一家團聚的時候,他已經擁有了一輛凱迪拉克。通過電影片約、獨家採訪與一系列廣告代言,財富滾滾而來。五胞胎的面孔幾乎佔據了所有美國家庭的廚房——她們的形象出現在了日曆、玉米糖漿瓶以及桂格燕麥片的包裝盒上。在接下來的幾年中,但凡逢年過節——平安夜、萬聖夜、母親節,報紙和雜誌上就必定會出現關於迪翁五胞胎的最新消息。
對一個住在密西西比州的福里斯特(Forest)、名叫唐納德的小男孩而言,五胞胎具有別樣的意義,這一點也不奇怪。與五胞胎所在的柯貝伊一樣,福里斯特也是一個偏遠的小鎮。儘管只比她們大了8個月,唐納德卻已經能夠記住她們的名字了:艾米麗、塞西爾、瑪利亞、伊馮娜與安妮特。


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